Кај нас нема развиена свест за лицата со посебни потреби, во лектирите нема ниедна книга што едукативно би влијаела на децата да ги прифаќаат и почитуваат различностите, бидејќи секој човек е различен од оној другиот, но тоа не пречи сите да се учиме уште во школските клупи како да бидеме потолерантни, похумани, едноставно подобри луѓе
Случајот на малечката Ембла Адеми од Гостивар, девојче со Даунов синдром, кое беше изолирано од наставниците и од децата во своето училиште, по барање на родителите на нејзините соученици, во чија заштита застана целата македонска јавност, па и претседателот Стево Пендаровски, го сврте вниманието на овој хроничен проблем на (не)прифаќање на децата со посебни потреби во нашето општество. Голем број родители на овие деца, на социјалните мрежи ја раскажаа својата приказна, поточно низ што сѐ поминуваат трудејќи се на своето дете да му овозможат подобри услови за живот, но и насмевка на лицето.
Како мајка на син со физички хендикеп, кој сега веќе има 25 години, и самата сум ја почувствувала оваа голгота: од барање на своите права, похуман третман во општеството, социјални пакети и други олеснувања, (за жал, речиси ништо од тоа нема во практиката), до одбрана на своето дете од секојдневен мобинг – омаловажување, неприфаќање, па дури и навреди.
Инклузивноста е убава замисла, чија цел е хармонизирање на односите меѓу „здравите“ и „болните“ деца, развивање емпатија и прифаќање на различностите од најмала возраст, но кај нас, иако има некои иницијативи, тоа не се прави системски, посветено и далекосежно, а што е најважно, свеста на луѓето, барем кај повеќето, сѐ уште е на многу ниско ниво, па затоа тешко ги прифаќаме оние што се различни од нас.
Проблем е и самиот однос кон лицата со попреченост, кои постојано со протести пред Владата и Собранието го свртуваат вниманието на себе и на проблемите со кои секојдневно се соочуваат. Тоа е долга и болна приказна, чиј крај е уште многу далеку.
Кај нас нема развиена свест за лицата со посебни потреби, во лектирите нема ниедна книга што едукативно би влијаела на децата да ги прифаќаат и почитуваат различностите, бидејќи секој човек е различен од оној другиот, но тоа не пречи сите да се учиме уште во школските клупи како да бидеме потолерантни, похумани, едноставно подобри луѓе. За надоместоците што ги добиваат овие лица, кои се минимални, а згора на сѐ наместо да се зголемуваат, тие се намалуваат, како и другите привилегии што се веќе секојдневие во голем број европски држави, би требало да се напишат цели реферати.
Во сета оваа рашомонијада, родителите и најблиските членови на семејството на децата со посебни потреби (браќа, сестри, баби, дедовци…) се оние што го носат најголемиот товар, кој често е претежок за нивните психички и физички можности. За да бидат секогаш на располагање, тие често забораваат на себе и на своите потреби, само на детето да му биде подобро.
Од лично искуство можам да кажам дека досега најтешко ми било да му одговорам на син ми, кој се движи со помагало (патерици), на наједноставни прашања, како на пример: „Мамо, зошто гледаат сите во мене?“
Уште чувствувам горчина во устата кога ќе се сетам низ што сѐ поминавме со мојот сопруг и постариот син, кој исто така растеше со овие проблеми. Најпрво тоа беа неколкугодишни перипетии низ болничките ходници во Охрид и во Скопје, премолчување дека не треба со дијагнозата да плаќаме годишна партиципација, а за самото (не)препознавање и третирање на ретката болест не сакам ни да зборувам. Подоцна не сакаа да го примат син ми во нашата најблиска градинка, затоа што носеше гипсена чизмичка, со образложение дека не биле обучени за тоа. За среќа, го примија во градинката „Наум Наумовски-Борче“ кај Универзалната сала, каде што работеа прекрасни луѓе и воспитувачи. Но одењето на училиште донесе нови проблеми. Бидејќи син ми се движеше со патерици тогаш, децата почнаа да го навредуваат постојано. На една родителска средба им се обратив на родителите на другите „здрави“ деца со зборовите: „Дали ви е познато дека вашите ’добро воспитани‘ ќерки и синови секој ден го навредуваат моето дете поради физичкиот изглед?“ Сите молчеа, а пред сѐ наставничката. Капак на сѐ и најголемо омаловажување за мене како родител беше кога дознав дека училишниот педагог го однел син ми на тест за интелигенција без наша дозвола, иако претходно, како и сите деца ги помина сите процедури за запишување во училиште. Причина: сакале да се префрли во специјално училиште, ама тој одлично го решил тестот. Со кое право, со кој образ е направено ова, никогаш не можев да разберам?
За жал, според она што се случува сега, ништо не е сменето. Условите за децата со посебни потреби се лоши, а нивните родители сѐ уште се борат со ветерници. И покрај сѐ, како во филмот на Роберто Бенини, „Животот е убав“, тие се трудат секогаш да ја ублажат реалната слика и проблематичните ситуации да ги направат поприфатливи.
Но ги прашува ли некогаш некој како се чувствуваат тие мајки и татковци, им треба ли помош за што било, малку одмор, одмена… Напротив, и да им се обрати некој, им вели: „Можеш ти, толку си силна“, „Не знам како успеваш во сѐ“, „Специјалните деца Господ им ги праќа само на специјални луѓе“… Тогаш се чувствуваат уште полошо и заборавени од сите, како да не постојат…
А секој од нив си го плаќа данокот на тој континуиран стрес и замор, си го плаќам и јас… Сепак, да истраам ме држи желбата да знам дека во иднина општеството ќе се грижи за мојот син, а луѓето нема да го повредуваат затоа што не изгледа како нив.
Како најсилна шлаканица деновиве ме потресе неговата реакција: „Јас само ви пречам, којзнае колку убаво ќе живеевте сите без мене“. Во тој миг сфатив дека, сепак, најтешко му е нему, а сите жртви наши, на членовите на семејството, не можат да се споредат со она што тој го чувствува и го живее. Сфатив, којзнае по кој пат, дека ова наше дете е наша среќа, сонце и животна лекција, а пред сѐ огромна обврска да продолжиме во напорите и да му го направиме животот поубав, бидејќи тоа е нашата животна мисија
Токму затоа и во иднина ќе го дочекувам секој нов ден со надеж оти ќе слушнам некоја убава вест за тоа дека државата направила клучен чекор за вистинско прифаќање на децата со посебни потреби во сите пори на општеството. Тоа ќе биде големо олеснување за нивните родители, кои заедно со своите херои ги прескокнуваат пречките на кои наидуваат секојдневно, држејќи ги цврсто за рака.
