Деновиве додека битолската и македонската јавност ги очекуваат резултатите од обдукцијата за смртта на малата шестгодишна Јана и за новороденчето што почина неколку часа по породувањето, како и мислењето на Основното јавно обвинителство за евентуалната одговорност на лекарите и другиот медицински персонал што учествувал во нивното лекување, од овој свет си замина уште еден млад живот.
Овој свет го напушти младиот Кристијан Коцев–Кико, кој требаше итно да замине на лекување во Турција, но поради влошување на неговата здравствена состојба, тоа не се случи. Кико, момчето за кое граѓаните на Македонија за неколку дена самите собраа доволно финансиски средства за негово лекување во Турција, за жал, не победи во трката со времето.
Како и во други случаи, така и Кико не стигна да замине на лекување во странство. Смртта и овој пат беше побрза од процедурите. Дваесетгодишното момче Кико боледуваше од ретка и тешка болест, атаксија-телеангиектазија, која брзо напредува и за кратко време доведува до сериозна состојба и најчесто до смрт.
Претходно од овој свет си замина и битолчанецот Благојче Илиевски–Ѕвончарот, кој почина чекајќи го лекот „трикафта“ што за него значеше живот. Претходните апели и протести на болните од цистична фиброза и на нивните родители дека не можат да чекаат ни ден повеќе да го добијат лекот „трикафта“, кој за нив не значи само спас туку и живот, не дадоа плод. Сите нивни молби и апели не стигнаа до надлежните, кои по описот и пописот на работните задачи треба да се грижат за здравјето и лекувањето на граѓаните на оваа држава.
Сега покојниот Благојче залудно од болничкиот кревет апелираше дека не само деновите туку и часовите му се избројани и дека доколку не го добие лекот „трикафта“ може да се случи тој да почине. И тој не дочека да го добие лекот.
Дури откако почина Благојче, како да се разбудија свеста и совеста кај надлежните здравствени и државни институции, па на инсистирање на премиерот на итна седница на Владата се донесе одлука да се најдат средства во буџетот за набавка на лекот „трикафта“.
Но и по таквата одлука, освен што неколкумина го добија тој лек, на кои им се подобри состојбата, голем број од пациентите што боледуваат од цистична фиброза сѐ уште го очекуваат лекот, бидејќи одлуката за обезбедување на средствата, наводно, заглавила во некои административни процедури.
Тоа што некои пациенти што боледуваат од оваа ретка болест се наоѓаат на смртна постела и секој момент може да ја изгубат битката со болеста, како воопшто да не ги интересира владините административни служби.
Соочени со тешката болест, болните од оваа ретка болест деновиве повторно излегоа во јавноста со емотивни и сериозни пораки до надлежните да направат сѐ и да им го обезбедат лекот „трикафта“ бидејќи секој момент некој од нив може да го снајде судбината на Благојче од Битола. Барем засега сѐ уште работите стојат во место и како што во една пригода изјавија надлежните институции, стојат заглавени во некои процедури.
Пред неколку години смртта беше побрза од процедурите и од здравствените работници и за малата Тамара од Велес, која требаше да замине на операција на ’рбетниот столб во странство, но, за жал, не дочека да ги добие потребните документи и средства за нејзино лекување. Попусто родителите на Тамара шетајќи од врата до врата, од комисија до комисија, од институција до институција се обидуваа да ја добијат трката со времето и со својата ќерка да заминат на лекување во странство.
За жал, и во овој случај, како и во претходно споменатите, ми се навраќаат зборовите на мој добар пријател, дадени во една пригода: „После смрт нема болест. Откога ќе почине човекот, потоа најмалку е важно кој е виновен. Виновни се сите што на овој или оној начин можеле да помогнат, но не направиле ништо да го спасат тој што барал и очекувал помош од здравствените работници или од надлежните институции, но не ја добил навреме“.
Многубројни се примерите кога луѓето во настојувањето да најдат спас за себе или за своите најблиски ја губат битката со болеста и со процедурите за да најдат спас за нивното лекување. Во голем број случаи институциите се жалат дека им се врзани рацете околу давањето согласност за лекување на болните во странство, бидејќи тоа мора да го одобри комисија од лекари, кои треба да стават потпис на согласноста и дека не значи дека секое лекување во странство може да биде успешно. И кога станува збор за лекувањето во странство до некаде е сфатливо што секое упатување на лекување во странство мора да биде оправдано и да помине низ голем број лекарски комисии и пред сѐ во Фондот за здравство.
Но навистина е несфатливо кај нас во Македонија да умираат луѓе за кои со сигурност се знае дека има лек во државата, кој за болните значи живот и дека со добра организација тој може да се обезбеди да го има и кај нас, а не само во странство. Таков е случајот со лекот „трикафта“, кој доколку навреме го добиеше сега покојниот битолчанец Благојче Илиевски ќе имаше сосема поинаков епилог. И не само со тој лек и не само со таа ретка болест, проблемот е навистина поширок и бара ургентно решавање, бидејќи во крајна линија не станува збор за којзнае колку голем број луѓе опфатени во оваа категорија.
Нема, ниту може да има оправдување за која било здравствена институција, ниту пак за Фондот за здравство, а најмалку за владините служби и институции за тоа што нема соодветна програма за обезбедување лекарски третмани или лекарства за граѓаните што боледуваат од ретки болести. Особено ако решавањето на проблемот се соочува со некакви владини процедури. Тоа во најмала рака е нехумано и неетички. Нема таква процедура што не може да се забрза за да се спаси еден човечки живот.
