Асоцијацијата за цистична фиброза денеска упати отворено писмо до властите во кое бара да обезбедат соодветна терапија за пациентите кои боледуваат од оваа болест, како и да обезбедат медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија.
-Државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест. На Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија а тоа се инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист и Пеп/Флатер за физикална терапија – се вели во отвореното писмо од Асоцијацијата.
Оттаму додаваат дека досега ниедна од институциите не одговорила на нивните барања барања.
-До овој момент, и покрај ветувањата кои што до сега ги добивавме од Министерството за здравство, Фондот за здравство и одделите каде се лекуваат нашите пациенти, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба на секој од нас се влошува. Досега сите надлежни каде се имаме обратено, се емпатични и со желбата за инклузија само на зборови, но не се тука за решавање на нашите проблеми. Станавме маргинализирана група на млади луѓе кои се втурнуваат кон пропаст – велат од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Модулаторната терапија, нагласуваат од Асоцијацијата, од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. Собрани се над 10 000 потписи во знак на поддршка на петицијата и тие беа приложени и до Министерството за здравство, но како што велат, зошто се уште нема обезбедено терапија и дали ќе се обебеди, немаат одговор.
Поради тоа, од Асоцијацијата своето незадоволство повторно ќе го искажат утре пред Министерството за здравство.
