Министерот за здравство Беким Сали со објава преку социјалните мрежи информира дека се обезбедени 140 милиони денари за лекот „трикафта“ наменет за лекување пациенти со цистична фиброза.
– За осум пациенти со цистична фиброза денеска се обезбедија буџетски средства за набавка на лекот „трикафта“. Станува збор за буџетски средства наменети за Клиниката за детски болести, каде сумата од 563.504.040 денари се зголемува на 703.504.040 денари, односно за дополнителни 140.000.000 денари – напиша Сали во објавата.
Асоцијацијата за цистична фиброза вчера информира дека починал еден од пациентите заболен од оваа болест во државава.
– Згасна еден живот – згасна еден свет! Асоцијацијата за цистична фиброза со преголема тага и скршеност известува дека денеска изгуби еден свој соборец, кој до последен здив веруваше дека ќе ја дочека новата терапија со „трикафта“, надеж која заедно со него ја крепевме со последните атоми, стотина пациенти во државата, главно деца и млади со ЦФ – објавија од Асоцијацијата на Фејсбук.
Заради ова, како што посочија, нивниот „револт, огорченост и потресеност се исклучително големи“, особено затоа што како Асоцијација лекот го бараат од 2020 година и апелираат постојано за итноста од воведување современа модулаторна терапија.
Немам намера да чекам низ бирократските лавиринти за да се преземе нешто, туку уште утрово се преземени конкретни чекори и решив веднаш да се одвојат финансиски средства од Фондот за здравствено осигурување за најкритичните болни од цистична фиброза, информира премиерот Димитар Ковачевски, одговарајќи на новинарски прашање по посетата на компанијата „Варус Бионика Фармацеутикалс“.
Утрово, како што додаде Ковачевски, Управниот одбор на ФЗО донесе одлука да се обезбедат сите средства за сите критични пациенти, согласно барањата на Детската клиника.
– Очекувам лекот да биде достапен исклучително брзо бидејќи и Агенцијата за лекови и МАЛМЕД имаат задача веднаш да го регистрираат. Бирото за јавни набавки има задача да ги обезбеди сите потребни документи за интервентен увоз на овој лек, бидејќи го произведува еден производител. Не може да чекаат на бесконечни тендери кога се работи за лек кој го произведува еден производител. Јас лично ќе се заложам ова да се спроведе, бидејќи нема време за чекање – нагласи Ковачевски.
Премиерот, како што информира, утрово разговарал и со министерот за здравство Беким Сали и му пренел дека за него ваквата ситуација со лекот за цистична фиброза е апсолутно неприфатлива.
– Разговарав и со директорот на Фондот за здравство и со министерот за финансии, тоа беа нивните први денешни разговори кои ги имаа. Ќе ги замолам, посебно министерот за здравство, да размисли и да ми каже дали може да го продолжи својот мандат. Јас мојата одлука за кадровските прашања ќе ја донесам после тоа – рече Ковачевски.
Премиерот додаде дека по прес-конференцијата ќе има состанок со претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза на која ќе ги образложи точните мерки што ќе се преземат на негово лично инсистирање со што најкритичните пациенти ќе бидат веднаш згрижени, а за сите останати во најбрз можен рок ќе следи системско решение со цел веќе да не мора да се грижат дали лекот ќе го има во клиниките каде се лекуваат.
– Во меѓувреме правните и експертските тимови пак ќе седнат заедно денес за да го средат и нема да станат додека не го средат делот со менувањето на законите. Откако ќе го смениме законот, верувам дека ќе имаме долгорочно решение за ова прашање и ќе им го обезбедиме лекот „трикафта“ и за останатите пациенти по разумна цена – рече Ковачевски.
Ковачевски истакна дека нема намера да умре и друг пациент, поради „невозможната бирократија“.
– Најтажно од се е што смртта на Благојче е прерана и можевме да направиме повеќе за да му го продолжиме животот. Иако од информациите кои ги имав, бидејќи се слушнав со директорите на соодветните две клиники кои се врвни експерти, дознав дека има пациенти кои се во навистина тешка состојба за кои можеби лекот „трикафта“ веројатно нема целосно да им помогне, но сепак тоа никако не може да го тргне чувството на тага, но и на гнев дека можеби имало и најмала шанса да направиме нешто повеќе. Но, зошто не направивме е прашањето. Најотворено, тоа е поради истите причини од кои нашата земја пати веќе 30 години, комплицирана и неверојатна бирократија, но бирократија не се некои луѓе од друга планета, туку сме сите ние и редно време е да се соочиме со тоа. Така функционира нашата држава или поточно така нефункционира нашата држава – изјави Ковачевски.
Запрашан „кога очекува оставка од министерот за здравство Беким Сали“, Ковачевски побара „да не му се ставаат збори во уста“, додавајќи дека за кадровски прашање ќе се одлучува наредните денови.
