По повикот до лицата со цистична фиброза на средба во Министерството за здравство, претседателот на асоцијацијата, Фики Гаспар, рече дека на неа се разговарало за клучни теми за состојбата на овие пациенти. Засега, како што рече тој, доколку сè се одвива како што било кажано на средбата, протести нема да има.
– Ни беше посочено дека работната група што ја чекавме да заврши веќе е при крај и дека ќе се направи системско решение за тоа кои пациенти треба да го примаат лекот ‘трикафта’ и ќе има забележување на состојбата на пациентите за да може да се почне со набавка на терапија. Нè известија дека цело време се во контакт со фирмата што треба да го набави лекот – рече Гаспар.
Гаспар додаде дека ако сè се одвива како што било кажано на средбата, протести нема да има.
– Претходно, за некои работи пациентите беа незадоволни, но на средбата нè уверија дека такви сценарија нема да има, но секако тоа останува ние да го видиме. Спомнавме дека размислуваме и за одреден протест во овој период. Доколку работите што ни беа кажани се движат во таа насока, сметам дека членството ќе биде задоволно. Ќе имаме повеќе информации од Министерството за здравство во рок од една недела или две. Немаме простор за чекање. Доколку целото членство гласа дека не сме задоволни, претпоставувам дека ќе се оди на протест – додаде Гаспар.
Засега 12 пациенти добиваат „трикафта“, лек со кој се олеснува болеста и лицата со оваа болест може да функционираат без проблеми. Асоцијацијата за цистична фиброза се бори лекот да го добијат сите пациенти во државата.
