Современа модулаторна терапија годинава е достапна за 126 пациенти со цистична фиброза, со што значително е проширен опфатот во споредба со почетокот на примената на терапијата во 2021 година. Ова денеска го истакна министерот за здравство Сашо Клековски на прес-конференција, пренесе МИА.
Клековски потсети дека процесот започнал со напорите за генетска дијагностика пред девет години, додека терапијата првпат била воведена во 2021 година кај три пациенти. Денес, како што рече, опфатени се 126 медицински оправдани случаи, односно сите пациенти на возраст од две години и постари за кои терапијата е индицирана.
Според министерот, досега во третманот биле вклучувани пациенти на возраст од 12 години и постари, додека кај помладите биле опфаќани само критични случаи. Новина е и тоа што за првпат се вклучени пациенти со различни генетски мутации кои претходно не биле третирани.
-Напредокот не е само во терапијата, напредокот е и во стручноста на третманот – рече Клековски, заблагодарувајќи им се на Универзитетската клиника за респираторни заболувања кај децата „Козле“ и на Детската клиника за вложениот напор.
Тој посочи дека преку тренинг-програмата со болницата во Кембриџ биле воведени најдобрите практики во третманот на пациентите со цистична фиброза. Според Клековски, ваков сеопфатен пристап не е достапен во сите земји од регионот.
Клековски оцени дека Македонија, во однос на третманот на цистичната фиброза, е пред Србија, додека сличен третман, како што наведе, се спроведува и во Хрватска, Црна Гора и дел од Босна и Херцеговина, односно Република Српска.
Министерот нагласи дека неговата одлука да учествува во процесот била поттикната и од резултатите кај пациентите, односно од тоа што тие се чувствуваат подобро. Тој посочи и дека професорот од Кембриџ констатирал подобрување во условите, стручноста на лекарите и резултатите од третманот.
Клековски им се заблагодари на лекарите кои се вклучени во третманот, како и на пациентите и нивните родители.
-Пациентите со цистична фиброза беа сметани за тешки пациенти кои бараат многу болнички денови и многу хоспитализации. Им благодарам на оние доктори што не го отфрлија овој предизвик – рече тој.
Претставникот на Здружението на лица со цистична фиброза, Фики Гаспар, истакна дека по долгогодишна борба е постигната една од најважните цели за пациентите – терапијата да биде достапна и за најмладите.
Без листи на чекање за терапијата за мултиплекс склероза
Клековски информираше и дека напредок е постигнат кај пациентите со мултиплекс склероза, каде што, како што рече, веќе нема листи на чекање.
Тој посочи дека целта на Министерството за здравство е таму каде што постојат докази за ефикасноста на одредени третмани да нема листи на чекање, бидејќи станува збор за терапии кои можат значително да влијаат врз животот на пациентите.
Се разгледува решение за долгорочниот третман на возрасните пациенти
Во однос на возрасните пациенти со цистична фиброза, Клековски рече дека се работи на компаративна анализа за да се утврди најсоодветното решение за нивниот понатамошен третман.
Целта е возрасните пациенти постепено да излезат од Клиниката за детски болести и да продолжат да се следат во соодветна здравствена установа, при што наместо болнички кревети би биле потребни амбулантски кабинети за следење на нивната состојба.
Како пример, Клековски ја посочи Бугарија, каде што возрасните пациенти сè уште ги следат детски пулмолози, но оцени дека со зголемувањето на бројот на возрасни пациенти ќе биде потребно поинакво решение. Меѓу опциите што ќе се разгледуваат е и болницата „Козле“.
„Аlyftrek“ во процес на регистрација во Македонија
Клековски најави и можност во 2028 година во Македонија да биде достапен нов лек за цистична фиброза – „Аlyftrek“, кој во моментов е во процес на регистрација.
Како што објасни, предноста на овој лек е особено значајна кај пациентите со повеќекратни мутации. Според податоците со кои располага Министерството, во Македонија околу 10 отсто од пациентите со цистична фиброза имаат повеќекратни мутации, а кај дел од нив „Trikafta“ нема целосен ефект.
Клековски очекува по регистрацијата лекот да биде ставен во употреба најпрво за оваа група пациенти. На подолг рок, како што рече, се разгледува и можноста „Аlyftrek“ да ја замени „Trikafta“, имајќи предвид дека се зема една таблета дневно наместо две, како и очекуваните подобрени ефекти кај одредени пациенти.
Министерот најави дека ќе продолжи соработката со медицинските стручни лица и пациентската организација, како и следењето на состојбата со третманот на пациентите со цистична фиброза.































