Јасно е дека не можеме прекуноќ да го искорениме мотивот за профит, но како би можеле веднаш да им помогнеме на ЦФ-пациентите и на оние што се болни од ретки болести?
Кога Благојче Илиевски почина чекајќи го лекот „трикафта“ помислив на мојата пријателка Ема Јакоби, единствената личност со цистична фиброза што ја познавам. Но нејзиниот живот е поразличен од тој на македонските пациенти од цистична фиброза (ЦФ) само поради тоа што имала среќа да има германско државјанство.
Не ја перципирав Ема како хронично болна личност бидејќи гледајќи однадвор, таа имаше мошне „нормален“ живот.
„Јас сум малку необичен случај затоа што сум толку здравa сега, а и секогаш сум била“, објаснува Ема.
За разлика од многу ЦФ-пациенти, Ема немала проблеми со белите дробови и затоа оваа болест не била на радарот на нејзините доктори. Кај неа, ЦФ се манифестирала со изнемоштувачки дигестивни проблеми: јадела четири-пет пати повеќе од деца на нејзина возраст и имала ужасни болки. По некое време, татко ѝ, кој самостојно ги истражувал нејзините симптоми, бил убеден дека ќерка му има ЦФ.
Додека живееле во Грузија, нејзините родители му кажале на докторот што им бил близок за нивните сомнежи и тој им предложил да ѝ дадат панкреатични ензими на Ема.
„Промените се случија преку вечер, веднаш бев подобра.“
По ова, Ема направила и таканаречен „тест со пот“ преку кој конечно била дијагностицирана со ЦФ на четиригодишна возраст. Иако била само мало дете, Ема објаснува дека таа, всушност, ја добила дијагнозата доцна. Сега стандардната процедура во Германија е да се тестира секое новороденче за ЦФ.
Сепак, добивањето на оваа дијагноза не ѝ ги решило сите проблеми за Ема. Како и многу пациенти со ЦФ што се под голем ризик да развијат бактериски инфекции, Ема се борела со бактеријата псеудомонас дури година и пол. Морала да зема антибиотици во различни форми со месеци, со тоа што на крајот завршила во болница каде што антибиотиците ги примала преку инфузија.
Инфекцијата конечно ѝ била излекувана кога почнала да зема сосема трет лек.
Иако за Ема оваа инфекција била ментално и физички исцрпувачки процес, таа вели дека имала поддршка од германскиот здравствен систем. Дури објаснува дека во некои аспекти германскиот здравствен систем е подобар за хронично болните лица отколку за генералната популација. На пример, ако еден пациент има обична повреда, како скршена рака, добива фиксен број на сесии физикална терапија, додека ЦФ-пациентите немаат вакви ограничувања.
Сепак, веројатно, најзначајното нешто што им го дава германскиот систем на ЦФ-пациентите е пристап до најсовремените и најефективните лекови: „трикафта“/„кафртио“. Откако Ема почнала да го зема лекот „трикафта“ во 2020 г., ваквата бактериска инфекција не се повторила. Таа вели дека не чувствува големи физички промени по земањето на лекот, но индикаторите на медицинските тестови што редовно ги прави покажуваат огромно подобрување – нешто што ќе ѝ овозможи поквалитетен живот на долг рок.
Терапијата со „трикафта“ ѝ е покриена преку државното здравствено осигурување преку кое нема парични трансакции (освен плаќањето на самото осигурување): ЦФ-пациентите одат во аптека со рецепт за лекот и го добиваат бесплатно. Ема посочува дека лекувањето ѝ било потешко кога била на приватно здравствено осигурување поради работата на мајка ѝ бидејќи тогаш многу работи не ѝ биле директно покриени.
Односно, прегледите и лекарствата требало делумно да се платат со лични средства, па потоа да се чека од осигурителната компанија да ги врати парите назад.
Но не секој ЦФ0пациент има среќа да живее во држава со толку функционален државен здравствен систем. „Трикафта“ е еден од најскапите лекови на пазарот и чини над сто илјади евра годишно само за еден пациент.
Оваа екстремно висока цена претставува особен проблем за ЦФ-пациентите од посиромашните држави или држави како САД, кои имаат речиси целосно приватизиран здравствен систем. Според едно истражување, само 12 отсто од ЦФ-пациентите се лекуваат со „трикафта“ токму поради високата цена.
Ефективноста на лекот не значи ништо ако тој е недостапен за тие на кои им е најпотребен. Но зошто е овој лек толку скап? Во нејзиниот напис за „Гласни идеи“, Симона Наумовска го објаснува тоа на следниот начин:
[Фармацевтската индустрија] никогаш нема да произведува лекови што не се профитабилни, без разлика дали некој има потреба од нив. Не смееме да дозволиме надежта да лежи во рацете на приватни компании и приватно здравство бидејќи таму пациентот е секогаш гледан исклучиво како извор на пари. Неопходна е промена на системот, кој предаторски се однесува кон граѓаните.
Јасно е дека не можеме прекуноќ да го искорениме мотивот за профит, но како би можеле веднаш да им помогнеме на ЦФ-пациентите и оние што се болни од ретки болести?
Активисти во неколку држави веќе ѝ се спротивставуваат на компанијата што го произведува „трикафта“, барајќи одредба од Светската трговска организација преку која владите би можеле да дозволат некој друг да произведува патентиран производ без согласност на сопственикот на патентот. Во принцип, аргументот на овие активисти се сведува на тоа дека животите на ЦФ-пациентите треба да бидат поважни од профитите на една фармацевтска компанија што ја поседува интелектуалната сопственост на лекот.
По реакции од јавноста и Здружението за цистична фиброза, на почетокот на март, осумте најкритично болни ЦФ-пациенти го добија лекот „трикафта“. Секако дека ова е позитивен исход, особено бидејќи пациентите што почнаа да го земаат лекот веднаш почувствуваа значајни промени во квалитетот на животот.
Но ситуацијата за другите пациенти е далеку од идеална. Во моментов лекот го примаат само 12 од вкупно 140 регистрирани пациенти со цистична фиброза. Нејасно е кога и дали сите овие граѓани ќе ја добијат потребната терапија. Време за чекање нема – некои од нив мораат да го добијат лекот во најкраток можен рок.
Каде да ја бараме вината? Од една страна, виновни се бавните бирократски процеси и неадекватното буџетирање на македонските институции. Тие во никој случај не смеат да бидат апсолвирани од одговорност. Но не смееме да ги заборавиме и другите виновници во приказната: големите фармацевтски компании и системот што ги става „правата“ за профит на овие компании пред основното човеково право на достоинствен живот. Ако ова не се смени, извесно е дека ќе има уште многу случаи токму како Благојче.
Елена Гаговска
(Республика.еду.мк)
