На Светскиот ден на луѓето со Даунов синдром

Приказната за Илина, дваесетгодишната девојка со Даунов синдром, која од неодамна живее во Швајцарија и неуморно чекори напред, чиј автор е нејзината мајка Мимоза Петреска Георгиева, како и цртеж изработен од таткото на Илина, Перо Георгиев, беа промовирани на Светскиот ден на луѓето со Даунов синдром – 21 март, во Женева, во рамките на настан што го организираше Постојаната мисија на Северна Македонија во OН во Женева.
На главниот настан во палатата на ОН се обрати амбасадорката д-р Теута Агаи Демјаха.
– Денеска сме собрани овде за да сфатиме дека луѓето со Даунов синдром имаат вреден придонес за општеството и додека не се случи тоа, секогаш ќе има пречки за нивно вклучување во училиштата, за добивање соодветна медицинска грижа и за независен живот. Денес сме собрани тука за да ја слушнеме нивната лична порака дека „кога на луѓето со Даунов синдром им се дава можност да учествуваат, сите имаме бенефиција од оваа заедничка средина на прифаќање и почит за секого“! Тука сме да посведочиме дека на луѓето со Даунов синдром и нивните застапници треба да им се даде моќ да влијаат врз креаторите на политиките на сите нивоа. Тука сме да сфатиме дека доминантните негативни ставови и стереотипи кон лицата со Даунов синдром резултираат со ниски очекувања, дискриминација и исклучување. Следствено, тука сме да признаеме дека создаваме заедници што ги спречуваат луѓето со Даунов синдром успешно да се интегрираат со другите – рече амбасадорката д-р Агаи Демјаха.

Таа истакна дека еден од приоритетите на Република С. Македонија е да обезбеди почитување и заштита на правата на ранливите категории на лица, вклучувајќи и на лицата со Даунов синдром.
На промоцијата на „Приказната за Илина: Нејзините крилја се создадени од љубов“, која се одржа пред амбасадори и пријатели на луѓето со Даунов синдром, во прекрасна атмосфера во просториите на Меѓународниот центар за добредојде во Женева и во соработка со непрофитабилната организација „Здружение на жени на ОН“, беше прикажана и видеоприказна за Илина, што ги воодушеви присутните, по што Илина говореше за себе и се претстави со самостојна танцова точка.
– Оваа книга е всушност дополнета и ревидирана верзија на приказната за Илина од книгата „Живот вреден за живеење“, издадена во 2016 година, во издание на „Или-или“. Почувствував дека дојде време приказната да продолжи да патува понатаму. Иако ова сакав да го направам уште поодамна, за жал, не можев да обезбедам средства целата книга интегрално да биде преведена на еден од светските јазици. Баш кога размислував за тоа, по некоја случајност се запознав со амбасадорката на Постојаната мисија на Република Северна Македонија во ОН во Женева, д-р Теута Агаи Демјаха, и низ неврзан разговор дојдовме на идеја дека би било добро оваа приказна да ја претставиме на Светскиот ден на луѓето со Даунов синдром – 21 март – вели мајката на Илина, Мимоза Петреска Георгиева.
Што се однесува на личната мотивација, следејќи ја Илина низ годините потоа (по издавањето на книгата), тешкотиите низ кои минувала, но и убавите моменти, гледајќи ја колку е храбра, иновативна, духовита во справувањето со сите предизвици, Мимоза почнала да ја доживува Илина како хероина од роман за која навистина има многу што да се пишува.


– Со восхит го следев нејзиното зреење – како од девојче расте во девојка, како минува низ големите и мали младешки радости и разочарувања што не успеваа да ѝ го намалат сјајот во очите, ниту ентузијазмот. Особено ме изненади кога се преселивме во Швајцарија, каде што секој новитет ми се гледаше како огромен ѕид што Илина не може да го прескокне без моја помош. Се уверив дека може. И да патува сама со воз и автобус од работното место до дома, и да си разговара со колегите на некоја нејзина германско-македонско-англиска мешавина, и да стекнува некакви почетни пријателства… Фактот што е странец и човек со попреченост во Швајцарија, потенцијална жртва на два опасни стереотипа, неа не ја обесхрабрува – вели нејзината мајка.
На прашањето како Илина се справува со сето ова, Мимоза вели дека Илина се обидува да го совлада јазикот на сите можни начини, а наскоро се надева дека ќе има и системска поддршка во тоа.
– Прво ги научи љубезните зборови „данке“, „генау“ и „ауфидерзен“… За балот Фазнахт (нешто како македонските карневали за Тримери) шетавме низ местото во кое живееме и Илина застана до една група тинејџери, кои фатени во круг и малку потпијанети танцуваа на поп-музика. Илина им пријде, застана зад нив и почна и сама да си да танцува. Некои ја забележаа, некои не, но во еден момент едно момче го отвори кругот, ја прегрнаа и продолжија да скокаат заедно. Овој круг беше слика на светот каков што го посакувам – Илина, не во изолиран балон, туку непосредно покрај типичните луѓе. Нивниот фидбек, нејзиниот одраз во нивните очи е пресуден за нејзината среќа и мотивација. Всушност, тоа е мојата најголема желба за неа. Да се чувствува секогаш како таа вечер – сакано, почитувано и прифатено – вели Мимоза.
Светскиот ден на лицата со Даунов синдром официјално се одбележува во Обединетите нации од 2012 година. Избран е 21-от ден од третиот месец во годината за да укаже на уникатноста на трипликацијата (трисомија) на 21 хромозом што го предизвикува Дауновиот синдром.