Пациентите бараат и побрзо да го добијат лекот „трикафта“
Заглавена е во владини лавиринти постапката за обезбедување на лекот „трикафта“ за уште 30 пациенти со цистична фиброза, иако на последната средба ни беше кажано дека планот за тоа ќе биде подготвен за 15 дена, кажаа од Асоцијацијата за цистична фиброза на прес-конференцијата пред Собранието.
-Последен пат кога бевме во Министерството за финансии ни беше кажано дека чекаат одговор од Владата. Министерството за здравство во рок од 15 дена требаше да ги направи сите планови и рокови до кога може да се обезбеди „трикафта“ за уште 30 пациенти со цистична фиброза, но тој рок одамна помина. Сметаме дека пречките се во бирократските лавиринти што не припаѓаат во овој век и дека не се работи толку интензивно на решавањето на овој проблем – изјави Елмир Сејфулаи, родител на дете со цистична фиброза.
Иако првичниот план е овој лек да се обезбеди за уште 30 пациенти до крајот на годината, Сејфулаи вели дека тој им е потребен на сите пациенти над 12 години кои можат да го користат, чиј број е околу 120.
-Во САД и Европа лекот веќе е одобрен и за децата од шест години нагоре и се надеваме дека таква одлука ќе биде донесена и во Македонија наскоро – додаде Сејфулаи.
Родителите пред Собранието јавно ги повикаа сите политички партии да им дадат поддршка на законските измени, кои предвидуваат ослободување од партиципација за медицински услуги и лекови за пациенти постари од 26 години и ослободување од плаќање патарина.
-Денес сме тука да ја поздравиме, поддржиме и охрабриме законската инцијатива за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови за пациенти со цистична фиброза постари од 26 години и ослободување од плаќање патарини и патни такси. Ова е дел од наша долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници од Собранието на Македонија за прифаќање и брза реализација на законските измени – рече Жоржета Илиеска од Велес, мајка на дете со цистична фиброза, која вели дека 21 година минува низ голгота поради болеста.
Предложените законски измени, кои носат дополнителни олеснувања за пациентите со цистична фиброза, се во Собранието.
