Јавниот здравствен систем незалечен од познатите хронични слабости
Борбата за лек на лицата со ретки болести можеби најбрутално ја илустрира состојбата со која се соочуваат сите што се доведени во ситуација да бидат пациенти во македонскиот здравствен систем – чувството дека кога граѓаните имаат потреба од здравствена заштита, освен со болеста, треба да водат битки и со административниот систем. Нашите соговорници ги истакнуваат ресурсните недостатоци во здравството, а тоа не се малку: недостиг од човечки ресурси (доктори, сестри, техничари), недостиг од здравствена инфраструктура (амбуланти, болници итн.), недостиг од техничка и материјална инфраструктура (од современи дијагностички апарати, современи специјални апаратури до наједноставната здравствена логистика, вклучувајќи и транспортни коли за итната медицинска помош), недостига високо ниво на знаење и вештини кај инволвираните субјекти во здравствениот систем, а недостига и еден функционален интегрален систем што ќе вклучи синергија на сите нивоа на здравствениот третман… Како последно, но не и најмалку важно, недостигаат и финансиски средства, за кои нашите соговорници сметаат дека се најгорлив и систематски присутен проблем и заеднички именител на сите наведени недостатоци
Пациентите со цистична фиброза преку нов протест повторно ќе бараат набавка на „трикафта“. Оваа најава за протест, всушност уште еден апел за лек и право на живот на болните од ретката болест, повторно ја алармира јавноста за хроничните слабости на здравствениот систем. Борбата за лек на лицата со ретки болести можеби најбрутално ја илустрира состојбата со која се соочуваат сите што се доведени во ситуација да бидат пациенти во македонскиот здравствен систем – чувството дека кога граѓаните имаат потреба од здравствена заштита, освен со болеста, треба да водат битки и со административниот систем.
Случајот „Трикафта“ како слика за целиот здравствен систем
Од Асоцијацијата за цистична фиброза најавија ќе се соберат пред Министерството за здравство доколку не добијат одговори кога ќе има лек за сите. Велат дека времето минува и оние што досега немале компликации веќе имаат влошена состојба, а од ветувањата засега не се исполнило ништо. Надлежните им најавиле дека деновиве ќе се сретнат со министерот Меџити, но никој не знае кога болните ќе ја заменат инфузијата со таблетите од лекот „трикафта“.
Лекот „трикафта“ со интервентен увоз беше набавен за 12 пациенти, чија состојба беше проценета како најкритична. Владата најави дека ќе се обезбеди терапија за уште 30 пациенти, а според евиденцијата на Асоцијацијата за цистична фиброза, во земјата има речиси 140 пациенти, за кои не се знае во кој момент ќе стигнат до критична состојба. Од Министерството за здравство, во изминатиот период неколкупати најавија дека работат на обезбедување на лекот „трикафта“ за сите што имаат потреба, но не соопштуваат до каде е постапката. За да може оваа терапија да се купува директно од производителот беа направени и законски измени. Надлежните повеќе се заинтересираа и се ангажираа за болните од цистична фиброза откако во февруари годинава почина пациент чекајќи државата да го набави лекот.
Иако откако во јавноста е понагласено присутен проблемот со набавката на лекот за цистична фиброза, се сменија тројца министри за здравство, а ветувања за заложби побрзо да се реши случајот имаше и од највисоко политичко ниво, од кабинетот на претседателот, луѓето со оваа болест и понатаму живеат во неизвесност. Логиката вели дека ниту на одговорните што ја водат здравствената политика не им е во интерес да нема позитивно решение, па се доаѓа до клучното прашање… вистинска дијагноза!
Каде е проблемот за хроничната слабост што ја покажува здравствениот систем?
Според разговорите со повеќе од десетина соговорници, добивме впечаток дека се постави една повеќеслојна дијагноза за заболеноста на здравствениот систем. Искажано токму со лекарски речник, во прашање е една подолга анамнеза, односно „историја на здравствената состојба на споменатиот (здравствен) систем“, во кој повеќедеценискиот недостиг од ресурси во темел го руинира функционирањето на сите нивоа.
Имено, нашите соговорници ги истакнуваат недостатоците од ресурси во здравството: недостиг од човечки ресурси (доктори, сестри, техничари), недостиг од здравствена инфраструктура (амбуланти, болници итн.), недостиг од техничка и материјална инфраструктура (од современи дијагностички апарати, современи специјални апаратури до наједноставната здравствена логистика, вклучувајќи и транспортни коли за итната медицинска помош), недостига високо ниво на знаење и вештини кај инволвираните субјекти во здравствениот систем, а недостига и еден функционален интегрален систем што ќе вклучи синергија на сите нивоа на здравствениот третман. Како последно, но не и најмалку важно, недостигаат и финансиски средства, за кои нашите соговорници сметаат дека се најгорлив и систематски присутен проблем и заеднички именител на сите наведени недостатоци.
– Главниот проблем се финансиите! Очигледно не можат да се издвојат доволно средства од буџетот за да се изврши набавка на доволно количество лекови за едногодишна терапија за сите пациенти. Воопшто не е благодарно, ниту хумано да се прави избор за приоритет на лекување на пациенти со различни дијагнози. Сите имаат еднакво право на лекување и квалитетен живот. Но соочувањето со информациите во реалноста ни кажува дека годишната терапија со „трикафта“ на лицата заболени со цистична фиброза, според редовните цени, чини 360.000 евра, за еден пациент. За терапијата за 140 пациенти треба да се издвојат осум отсто од вкупниот годишен буџет на Фондот за здравство. Неблагодарни се споредбите на болестите, но лекувањето на 140 пациенти е приближно двапати поскапо од годишната програма за дијализа или за лекување дијабет. Проблемите со набавката на лекот „трикафта“ (кој се покажа како ефикасен и им овозможува квалитетен живот на болните, но треба да се прима како редовна терапија) се најмногу од финансиска природа, да се договори со производителот поповолна цена за набавка, како за држава со ограничен буџет за здравствена заштита – вели Никола Пановски, поранешен директор на Фондот за здравствено осигурување.
Тажно е што за 70 отсто од ретките болести нема лек
Ребека Јанковска-Ристески, претседателката на здружението „Дајте ни крилја“, која подолго време и на општествен и на личен план се бори со предизвиците на родителите на деца со ретки болести, реално и секојдневно се справува со ситуации како недостиг од редовната терапија.
– Главниот предизвик во секојдневието на животот со лицата со ретки болести е да се создаде одредена предвидливост на состојбите, кои многу често се непредвидливи. Една од познатите непредвидливости е можноста да се случи прекин, од различни причини, на достапност на редовната терапија со лекови. Кога се навестува таква ситуација, почнуваме да ги проретчуваме дозите, терапијата за еден месец да се „растегне“ барем за два месеца… Секако со пресметан ризик дека нема да се постигне максималниот ефект на лекот, ама барем да се одржува стабилна состојбата. Неодамна имавме застој со терапијата што ја прима мојот син, за дијагнозата тубелна склероза. Застојот беше предизвикан од генералниот производител, иако административниот дел од нашето министерство за здравство беше навремено спроведен.
Некои луѓе се снаоѓаат што купуваат лекови на „црно“ или од странство, но најмногу зависи од тоа колкава е цената на лекот. Некои терапии за ретки болести се навистина прескапи за нашиот стандард, по 20.000 – 30.000 евра за еден месец, што без државна субвенција, тешко некој дека може да си дозволи редовно да се снабдува приватно.
Но најтажно е што за 70 отсто од ретките болести сѐ уште нема лек. Поточно и официјално само за пет отсто од пациентите постои лек што е одобрен од ФДА. Кај некои со додатоци во исхраната, терапии, алтернативни методи се намалуваат симптомите, но конкретен лек не постои – вели Ребека Јаковска-Ристевски.
