Неодамна на еден вебинар беше спомнато дека неофицијалната бројка на лица со аутизам во нашата држава е околу 20.000. Тоа значи дека 20.000 семејства, поради отсуството на системска поддршка, се дисфункционални, како во рамките на семејните потреби, така и за самото општество
ИНТЕРВЈУ: М-Р АНИСА БЕЌИРОВИЌ-ТРПЧЕВСКА, ПРОФЕСОРКА ПО МАКЕДОНСКИ ЈАЗИК И СПЕЦИЈАЛНА ЕДУКАТОРКА
М-р Аниса Беќировиќ-Трпчевска за нејзиниот син Адам вели дека е нејзиното совршено несовршенство. Моментот кога ја дознала неговата дијагноза бил најтешкиот во нејзиниот живот. Целата нејзина животна борба ја натерала да биде инспирација за другите родители што водат слични битки и да напише книга, односно водич, за да помогне и придонесе во растот на свесноста за оваа состојба, за која сѐ уште малку се зборува. Беќировиќ-Трпчевска е професорка по македонски јазик и книжевност, лекторка, магистерка на менаџмент на човечки ресурси и специјална едукаторка и рехабилитаторка. Работи како професорка по македонски јазик во Хамбург, Германија.
За условите во Македонија, но и во Германија, каде што таа живее, за прифатеноста во општеството, како и за потребата од системска поддршка за родителите, зборува Беќировиќ-Трпчевска во интервју за „Нова Македонија“.
За аутизмот кај нас се зборува, но впечатокот е дека тоа е далеку од доволно. Родителите на дечињата, но и семејствата во Македонија, имаат потреба од голема системска поддршка. Дали се согласувате со оваа констатација? Што е она што е потребно да постои како систем?
Веќе во неколку наврати истакнувам дека аутизмот е сѐ уште релативно нов поим за нашето општество. Восприемањето на информацијата што точно претставува аутизмот и што носи тој со себе, за жал, сѐ уште е на некое почетно ниво. Околината и секојдневниот човек слушнале за зборот „аутизам“, ама што, всушност, претставува аутизмот на повеќемина не им е јасно. А сето она што не е јасно, инстинктивно предизвикува страв, кој, пак, резултира со отфрлање. И ова е една од причините поради кои, и во првата третина од 21 век, лицата со аутизам и нивните родители, како и другите лица со попречености, живеат на маргините на општеството. Доколку сакаме да го подигнеме степенот на прифатеност во општеството, мораме прво да добиеме системска поддршка, која нам ни припаѓа според Уставот и законските одредби и истата таа не е барање милостина или сожалување. Семејството како примарна клетка на општеството е темелот на просперитетот на тоа општество. Отсуството на целосната системска поддршка на оваа категорија граѓани, всушност, најдиректно се одразува пред сѐ на родителите, а веднаш потоа и на самиот систем. Пред еден месец учествував на еден вебинар, каде што беше спомнато дека неофицијалната бројка на лица со аутизам во нашата држава е околу 20.000. Тоа значи дека 20.000 семејства, поради отсуството на системска поддршка, се дисфункционални, како во рамките на семејните потреби, така и за самото општество. Се јавува еден бумеранг-ефект, каде што доколку семејствата имаат целосна системска поддршка, тогаш тие стануваат 100 отсто функционални за системот, каде што истиот тој ќе профитира од силно мотивираните и работоспособни и оспособени семејства.
Вие живеете во Германија. Каков е моделот таму, дали можеби има нешто што може да се преслика кај нас за да се придвижат работите на подобро?
Германија како социјална земја поседува исклучително добро развиена системска поддршка. Уште од најрана возраст внимателно се следи детскиот развој и на секое, и најмало отстапување, тие реагираат и препорачуваат соодветни терапии (најчесто се тоа логопедски и ерготерапии). Здравствениот дом, Домот за млади, Министерството за образование, Социјалниот дом, како и други релевантни институции, градат една силна мрежна структурираност, која не дозволува пропусти и која овозможува најразлични приоди кон различните потреби и потенцијали на лицата со посебни потреби. Нивните специјални училишта имаат толку богат неделен распоред каде што детето функционално се оспособува, со акцент на професионална ориентација. Само најтешките случаи не успеваат во текот на животот да се оспособат за работа, додека поголемиот дел од нив работи и води богат и исполнет социјален живот во групни живеалишта, кои функционираат по принципот мали заедници. Многу е важно да напоменам дека родителот не плаќа за ништо од ова, а притоа се добива цел пакет на услуги, од кои резултатот е неминовен и позитивен. Во нашето општество, родителот плаќа сѐ самиот и токму затоа речиси и не постои семејство со член со посебни потреби а да нема кредит, кој макотрпно и со многу откажувања се отплаќа со години.
Ја промовиравте книгата „Јас и аутизмот“, која е, всушност, водич наменет за родителите на децата со аутизам, а кој треба да им помогне во справувањето со предизвиците што им се секојдневие. За што поточно зборувате во книгата?
Книгата „Јас и аутизмот – водич за преживување на родители на деца со аутизам и други посебности“ е моја лична исповед и еден вид мотивациска книга за личен развој. Оваа книга претставува пионерски чекор во литературата, затоа што за првпат од аспект на родител, пренесувајќи го сопственото искуство, кое е многу повеќе веродостојно од кое било истражување, нараторот им се обраќа како на родителите на децата со посебни потреби така и на секој еден од нас, сѐ со цел за приближување на аутизмот и животот со него. Што значи да живееш живот на атипично семејство и како од една позиција на губитник и поразен да се воздигнеш и да го живееш секој миг од животот со целосна среќа. Во книгата е употребен едноставен стил, со кратки и јасни реченици, чија смисла е лесно разбирлива за секој читател. „Јас и аутизмот“ спаѓа во категоријата џебна книга, која секој треба да ја има во својата чанта и при најмала стресна ситуација да се препрочитува. Токму од оваа причина, книгата целно е мала, со неполни 50 страници. Оваа книга ја глорифицира родителската љубов, која не познава граници и низ моето лично патешествие, кое изобилува со болни, мачни и макотрпни ситуации, полека но сигурно, ве води кон решенијата за овие ситуации. Ова е четиво по кое никој не останува рамнодушен, кое ќе ве натера на размислување, на преиспитување и по кое никогаш повеќе нема да гледате на животот со исти очи. Животот е наш божји дар и ниту една ситуација не ни дава оправдување истиот тој да го прокоцкаме. Ние сме креатори на нашата судбина и оваа книга силно ќе ве мотивира да креирате ваша среќна судбина. Сѐ е можно, доколу се сака. Првиот чекор, секако, е да се прочита книгата.
