Изгласувањето на измените на Законот за лекови и медицински средства на денешната собраниска седница е шанса и за пратениците да ги надминат партиските бескрајни препирки со кои ја „умртвија функционалноста на највисокиот законодавен дом“ и да манифестираат грижа за суштинскиот интерес на граѓаните. Овој пат, на дневниот ред на собраниската седница се два закона од областа на здравството, кои навистина (поаѓајќи од тоа дека токму здравјето сите го цениме како најважната работа во животот на сите граѓани) можат да бидат длабок мотив и силен поттик за пратениците конечно нешто енергично, инстантно и консензуално да изгласаат, во функција на доброто за своите сограѓани. Конечно, во Уставот е наведено дека Македонија е социјална држава, а секој граѓанин има право на здравствена заштита
Функционалноста на македонскиот парламент во делот од законодавството денеска на официјален тест
Пратениците често оставаат впечаток дека побрзо можат да постигнат функционалност, т.е. мнозинство кога се работи за исполнување на интересите на партиите, или некои пратенички привилегии, отколку што се заинтересирани и ангажирани кога станува збор за граѓанскиот интерес.
Меѓутоа, новиот „официјален тест за оперативната функционалност на новото владејачко мнозинство во Собранието“ се очекува да почне на 106-та собраниска седница, која е закажана за денеска, четврток, 16 март. Тоа е практично првата нова пленарна седница, по усвоената реконструкција на Владата, која заврши на почетокот на март, со амбициозен дневен ред од 15 точки. Речиси постојан предизвик за функционалноста на овој собраниски состав е постигнување функционалност со што би се манифестирала способност да ја извршува основната дејност – носење закони во интерес, пред сѐ, на граѓаните. Но, секако, и другите надлежности на Собранието да не се запостават!
Ако здравјето на граѓаните е на прво место, тогаш
така треба и пратениците да го третираат
Меѓу 15-те точки на дневниот ред на новата собраниска седница е предлог-законот за дополнување на Законот за лекови и медицински средства, кој е ставен на разгледување по скратена постапка. Всушност, со измените на тој закон треба да се забрза постапката за набавка на лекови за ретки болести. Оваа точка од дневниот ред на денешната пленарна собраниската седница создава специфичен предизвик за функционалноста на парламентот, во смисла пратениците во своето работење да излезат од рамките на дејствување исклучиво според партиските задачи и стратегии за покажување и освојување политичка (над)моќ. Измените на Законот за лекови и медицински средства, со кои треба да се овозможи олеснување на процедурата за набавка на лекови за лицата со ретки болести, на апсурден и, за жал, трагичен начин ја отсликува немоќта на граѓаните за остварување на основното човеково право за живот и здравје. Долгогодишната борба на здруженијата на лицата со ретки болести за добивање лекови за соодветна терапија за нивната состојба беше заглавена низ лавиринтите на институционалните процедури, а сега кога измените на законот се стигнати во Собранието, неизвесноста за позитивниот исход и понатаму продолжува поради политичките игри за докажување кој е мнозинство, наспроти колкава е, всушност, моќта на малцинството. Во таквата „политичка игра“ за манифестирање моќ, граѓаните, во случајов претставени преку лицата со ретки болести, се доведени во апсурдно-патетична ситуација да го молат Собранието да си ја извршува својата основна дејност – да работи за интересот и остварувањето на правата на граѓаните.
Често во анализите за работата на Собранието се поставува прашањето дали и колку тоа е во функција на интересите и потребите на граѓаните или пратениците повеќе се заинтересирани за исполнување на партиско-политичките агенди. Со години не може да се надмине општата слика за односите во Собранието, која не отстапува од стандардниот опис: опозицијата бара дијалог, власта обвинува за неконструктивност… Таквиот опис речиси неизбежно се дополнува со уште еден хроничен момент во работата на македонското собрание – предлагачите на одредени закони (претставници на различни парламентарни партии) меѓусебно се уценуваат со поддршка за предлозите…
Несамостојност и слепа послушност на голем дел од пратениците кон своите партиски лидери што ги поставиле на изборните листи се коренот на проблемот
Според познавачите на начинот на функционирање на Собранието, коренот на проблемот во неговата нефункционалност е недостигот од самостојност на пратениците и нивната уставна обврска да ги застапуваат граѓаните што ги избрале нив. Без разлика што се претставници на политички партии, приоритетот на народните пратеници е да ги застапуваат интересите на граѓаните, а со постојниот изборен модел се покажува дека тие сѐ повеќе се во канџите на партиите и под директно влијание на одлуките од врвот на политичките партии. Тоа придонесува за комплетно изместување на суштината на парламентарното работење, со што имаме еден вид општа опструкција од сите парламентарни групи, во зависност од тоа кој поднел одреден предлог- закон. Првата калкулација на секоја од политичките партии е дали тој предлог им носи дневнополитички поени кај нивните гласачи. Тоа е главната причина пратениците да бидат послушни и да гласаат како што им е наложено од нивните партии.
Работата на Собранието е предмет на одредени забелешки и во извештајот на Европската комисија за напредокот на Македонија во 2022 година, особено во делот на функционалноста на демократските институции. Во извештајот беа повторени опомените за повеќето од хроничните слабости, како што се: потребата од изборни реформи навреме пред изборите, голем број закони во скратена постапка, спорадични нови иницијативи наместо имплементација на постојната правна рамка, како и запрен реформски процес на локалната самоуправа.
Изгласувањето на измените на Законот за лекови и медицински средства на денешната собраниска седница е шанса и за пратениците да ги надминат партиските бескрајни препирки со кои ја „умртвија функционалноста на највисокиот законодавен дом“ и да манифестираат грижа за суштинскиот интерес на граѓаните. Овој пат, на дневниот ред на собраниската седница се два закона од областа на здравството, кои навистина (поаѓајќи од тоа дека токму здравјето сите го цениме како најважната работа во животот на сите граѓани) можат да бидат длабок мотив и силен поттик за пратениците конечно нешто енергично, инстантно и консензуално да изгласаат, во функција на доброто за своите сограѓани. Конечно, во Уставот е наведено дека Македонија е социјална држава, а секој граѓанин има право на здравствена заштита.
Ребека Јанковска–Ристевски: Апелирам на совеста на пратениците за побрзо изгласување на законот
Конкретно, во однос на законите поврзани со здравствената заштита, претставници од здруженијата за ретки болести наведуваат дека со години поднесуваат иницијативи до институциите и законски предлози до Собранието, но имаат впечаток дека секогаш имало поприоритетни прашања за одлучување.
– Иако набрзина е подготвен предлог-законот за измена на Законот за лекови и медицински средства, сакам да верувам дека текстот на регулативата за набавка на лековите за ретки болести е соодветно поставена, за да се олесни целата постапка, но и да не се остави простор за манипулативна злоупотреба. Постојаната достапност до ефикасна терапија на лицата со ретки болести, за нив е од животна важност. Морам да нагласам дека не се работи само за една болест. Сепак морам да истакнам дека сум малку зачудена што при подготовката на текстот на измените на законот не комуницираа со нас во Националната алијанса за ретки болести. Пред три и пол години, до Министерството за здравство имавме доставено национална стратегија за ретки болести, но во меѓувреме се случи ковид-пандемијата, оттогаш се сменија тројца министри за здравство, па се чини дека таа стратегија е заборавена, па мораше со брзање и под притисок да се прави измена на Законот за набавка на лекови за ретки болести. Во секој случај, ја поддржувам секоја законска иницијативата што ќе им овозможи олеснување во процесот на лекување на лицата со ретки болести и апелирам на совеста на пратениците за побрзо изгласување на законот – вели Ребека Јанковска-Ристевски, претседателка на Националната алијанса за ретки болести.
Предизвик за законско регулирање на набавката на лекови за ретките болести
Проблемот со достапноста до лекови од напредната медицина и фармакологија за лицата со ретки болести е еден од хроничните симптоми на слабоста на македонското општество, односно на политиките и политичарите што го водат, да им овозможат на граѓаните право на навремена и ефикасна здравствена заштита. Всушност, тоа е само едно парче од мозаикот на предизвиците на системот на јавното здравство, со кој граѓаните се соочуваат и судираат речиси без исклучок кога се доведени во ситуација да го искористат своето право на здравствена заштита. Состојбата е уште поспецифична, почувствителна и со повеќе предизвици кога станува збор за лицата со ретки болести, за кои е потребна исто таква специфична терапија, вообичаено скапа за индивидуално редовно снабдување (неопходно потребно за одржување на стабилната состојба на пациентите), за што секако е потребно здравствениот институционален систем на државата да излезе во пресрет. Овој, може да се нарече хроничен општествен предизвик со достапноста на лековите за лицата со ретки болести, ескалира пред речиси три-четири месеци, кога јавноста беше алармирана за недостиг од лекови за болните од цистична фиброза, односно за нивната долгогодишна борба со здравствената бирократија за да добијат ефикасни лекови од напредната фармакологија.
Фрустрирачки и трагичен одек во јавноста предизвика информацијата за подлегнувањето на последиците од болеста на еден од луѓето, кој со голема надеж очекувал државата да се организира и да создаде услови за набавка на лекот. Неколку дози на лекот за цистична фиброза неодамна стигнаа во Македонија, но и понатаму остана предизвикот за законско регулирање на набавката на лекови за ретките болести, што треба да се случи со изгласување во Собранието на осмата точка од дневниот ред на 106-та седница.
