Втората сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ почнува денеска во организација на Здружението „Живот со предизвици“.
Предизвикот за екипата која работеше и оваа година на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, максимално прилагодување на законската регулатива и сл.
– Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања, оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски, албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат, а според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом. За да може и лугето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести оваа година одлучвме проектот „Ги запознаваме ретките болести“ да биде реализиран и на знаковен јазик. А со опишувањето на ретките синдроми можеби токму некој од нив ке ја пронајде и причината за загубата или намалувањето на слухот и говорот – вели активистката Гордана Лолеска.
Министерот за здравство, Венко Филипче, неодамна на прес конференцијата со која беше најавен проектот истакна дека за самата програма за третирање на ретките болести, значајно е зголемен буџетот на 520 милиони денари во 2020 година.
– Минатата година, но еве и оваа продолжува програмата со нови лекови за повеќе нови дијагнози. Се направи електронскиот регистар за ретки болести, кој значајно ни го олеснува функционирањето на оваа програма, имаме точно увид колкава количина има од лекот, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациентите – истакна Филипче.
Постојат повеќе од 300 милиони пациенти со ретки болести, секој поддржан од своето семејство и пријатели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Од Здружението порачуваат дека потребно е општеството да разбере дека милиони луѓе кои живеат со некоја од 8.000 ретки болести ширум светот се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностиката, третманот и негата.
Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ секој ден во февруари ќе се запознаваме со по една ретка болест, начинот на дијагностицирање, третман и предизвиците со кои се соочуваат луѓето што живеат со неа.
