Водичот со наслов „Јас и аутизмот“ ја опишува животната борба на мајката Аниса Беќировиќ-Трпчевска која го има четиринаесетгодишниот син Адам, со дијагноза аутизам. Таа вели дека кога родител ќе се соочи со дијагноза која не е болест, туку е состојба на умот за која нема лек, има опција – човек да се соочи со ситуацијата и да бара пат по кој ќе врви. Како што вели, нејзината патека не е мазен германски автопат без дупки, туку е полн со камења, лизгав е и полн со изненадувања
Најтешкиот момент во мојот живот беше кога пред безмалку 15 години, ја дознав дијагнозата на мојот син Адам, аутизам. Болката е многу голема, но мора да имате ладна глава зашто вие сте должни пред сопственото дете. Ова го истакна м-р Аниса Беќировиќ-Трпчевска, автор на делото „Јас и аутизмот“, кое всушност е водич за родители на деца со аутизам и други посебни потреби. Книгата денеска беше промовирана во Даутпашиниот амам, а на промоцијата учествуваа членови на семејството на Беќировиќ-Трпчевска, нејзини пријатели и гости.
– Овој водич треба да им послужи на родителите, да можат послободно да живеат, како сите останати. Преку својот личен пример со мојот син Адам, покажавме дека од ништо успеавме да создадеме нешто, да направиме смисловна биднина, која се надевам дека ќе биде сѐ подобра – рече авторката на книгата.
Таа одбива да заработи од книгата. Кажа дека не ја напишала за да оствари финансиска добивка, туку да придонесе во будењето на свесноста за аутизмот преку својата лична животна борба.
– Ова го правам за Адам и за сите родители како мене. Ова не е божја казна, туку е благослов. Ние имаме тенденција кон вртење на религијата, а притоа правиме грешка кога го одбиваме она што е поинакво од нас. Бог направил секое суштество да е совршено на свој начин. Адам е моето совршено несовршенство. Јас живеам со аутизмот речиси 15 години. Овој водич ја опишува мојата борба со самата себе. Кога родител ќе се соочи со дијагноза која не е болест, туку е состојба на умот за која нема лек, имаме можност само да се соочиме со ситуацијата и да бараме пат по кој ќе врвиме. Нашата патека не е мазен германски автопат без дупки, туку е полн со камења, лизгав е и полн со изненадувања. Мора да имате ладна глава зашто вие сте должни пред сопственото дете кое не може да функционира самостојно. Тоа дете во вас гледа со очи полни доверба, и ако вие го изневерите, што останува со останатиот свет? – им се обрати авторката на присутните гости.
Таа се наврати на моментите кога ѝ била соопштена дијагнозата на нејзиното дете и пред присутните сподели како тогаш се чувствувала.
– Знам дека е тешко да се прифати дијагнозата. Јас доживеав парализа на мојот организам во секоја смисла, и емоционално и физички и психички. Паднав во емоционална кома и одбив да размислувам и чувствувам. Многу е силна болката. Не прифаќав, отфрлав, налудничаво барав решенија по цркви, манастири, оџи. На крајот сфатив дека времето треба да му го посветувам нему. Сите деца заслужуваат да се сакани, да се наша гордост. Радостите и тагите ни се различни со оние на родителите со деца со типичен развој. Јас на пример, се радувам ако Адам излупи компир и го стави во тава. Тоа е достигнување – вели мајката Беќировиќ-Трпчевска.
Пред присутните беше кажано дека има родители кои се гласни во борбата за поголема свесност и кои реагираат на неправдите поврзани со третманот на системот кон овие деца, но има и родители кои се затворни како школки и не ги прифаќаат или ги негираат фактите. Сепак, беше потенцирано дека не може никој да биде осудуван поради тоа.
Едукаторката Маја Димитрова, која беше и модератор на промоцијата, кажа дека овој водич е книга која треба да ја прочита секој.
– Кога некој се чувствува и е на став дека животот можеби не му дал добри карти, треба да ја прочита книгава и да рече „кога може Аниса, можам и јас“. Ова е многу повеќе од зборување за аутизмот. Овде има многу љубов, многу пораки за пријателство, за човечност, за тоа што значи да се биде човек. Од овој водич ќе ја видите големината на човекот кој од една таква тага и таква ситуација успева да се издигне. Само врвен мајстор може со малку зборови многу да каже – рече Димитрова.
На промоцијата зборуваше и сестрата на авторката на водичот, д-р спец. Мервиса Беќировиќ-Драголовчанин, која е лекар специјалист по семејна медицина.
– Кај други болести имате симптоми, за кои одредувате терапија и потоа ќе помине. Кај аутизмот не постои нешто од што ќе биде подобро. Аутизмот е благослов што семејството го поминува низ целиот живот. Она што е потребно е праведна инклузија во образовниот систем и во нашето општество – рече Беќировиќ.
М-р Алмира Папиќ, преведувачката на водичот на босански јазик, истакна дека откако ќе се прочита делото, ќе се види целото патешествие што еден родител може да го помине со своето аутистично дете.
– Мајката е храброст, истрајност, трпеливост, дарежливост. Сите овие епитети ѝ припаѓаат на Аниса и на сите мајки кои имаат деца со аутизам. Мене како родител на типични деца, ми покажа што значи да се има храброст да се бориш, да се даваш себеси, да ги сакаш ближните, да имаш пријатели, да сакаш и да си сакан. Никогаш не сум помислила дека луѓето со деца со аутизам се соочуваат со овие проблеми – рече Папиќ.
Авторката Беќировиќ-Трпчевска кажа дека кај нас има отсуство на системска поддршка за родителите на децата со аутизам.
– Кога се соочувате со ова, ви треба психолошки третман. Потребно е и прифаќањето дека јас не спаѓам во типично семејство и дека нема да имам ништо типично до крајот на животот. Мислам дека никој не се осврнува на семејството, на примарната клетка. Во семејство во кое има дете со аутизам, целото семејство страда и живее под закрилата на аутизмот. Овие семејства самите стануваат аутистично и изолирани од општеството. Не смееме да ги запоставиме и членовите на поширокото семејство, кои имаат двоен проблем. На пример, мојот татко има проблем да го прифати фактот за Адам. Не може да ја прифати ситуацијата, но тоа не го прави зашто не го сака него или мене, туку кај него се удвојува болката, свесен е дека не само што неговото внуче има поинаков живот, туку тоа го има и неговата ќерка – додаде авторката на книгата.
Во своето обраќање таа кажа и дека во Македонија недостасуваат центри во кои децата со аутизам би имале третмани и обука за совладување на секојдневните обврски во животот.
