Во изминативе две и пол години, направивме значајни подобрувања за лицата со ретки болести во Република Северна Македонија.Повеќе од двојно го зголемивме буџетот за пациентите со ретки болести. Оваа година, буџетот за оваа намена изнесува 527 милиони денари, за разлика до пред три години, кога изнесувал 214 милиони денари – соопшти Министерството за здравство.
Воведени се шест нови лекови, меѓу кои лек за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, лек за апластична анемија, спинална мускулна атрофија, ампуларна и таблетарна терапија за пациентите со Гоше, како и лек за терапија за пациентите со идиопатска белодробна фиброза. Со воведувањето на нови лекови, на пациентите им е овозможен подобар квалитет на живот и продолжување на животниот век.
– За првпат, во 2018 година, воспоставивме електронски регистар за ретките болести, кој ги содржи сите основни информации за пациентите со ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува.Во постојана комуникација сме и координација со здруженијата во оваа област и заеднички и понатаму продолжуваме да работиме за поквалитетен третман на оваа група на пациенти – се додава во соопштението.
