Асоцијацијата за цистична фиброза пред Владата одржува мирен собир со едноминутно молчење поради смртта на Благојче Илиевски кој ја изгуби битката со болеста. Собирот почна со едноминутно молчење, а од Асоцијацијата донесоа и венец во негова чест.
– Денеска сме овде за последен пат да се збогуваме со Благојче, кој не успеа да го дочека лекот што заедно се трудевме да го обезбедиме. Со голема тага и огромно разочарување, вчера ја примивме веста што направи лавина на револт од страна на другите пациенти и нивни родители. Благојче, каде што не успеавме со тебе, мора да успееме со другите. Прости ни што не бевме доволно силни и успешни да обезбедиме помош навреме за тебе, а ти беше нашата сила и мотив да се движиме напред. Сочувство до семејството и блиските, нема зборови што можат да ги утешат – рече претседателот на Асоцијацијата, Фики Гаспар.
Родители на две деца болни од цистична фиброза во име на сите пациенти и Асоцијацијата изразија последна почит за Илиевски. Тие посведочија и за неговите последни зборови што ги кажал пред да почине. Децидни се дека не требаше да се чека да почине пациент за да се забрзаат сите процедури за лекот да биде донесен во Македонија.
– Последните зборови на Благојче му беа да го дочека лекот „трикафта“ што живот значи. Вечна му слава – рече Лаира Криештарац, родител на 16-годишно дете со цистична фиброза.
Ирена Василевска исто така е родител на дете што се бори со болеста.
– Не требаше да се чека. Тоа требаше порано да се одлучи. Да се одлучеше порано, Благојче можеби ќе беше жив. Дојдовме да му оддадеме почит на Благојче, кој ја изгуби битката. Жалосно е кога има лек да умираат пациентите со цистична фиброза. Револтирани сме од предолгото одлагање на работите. Пациентите не може да чекаат ниту една минута. Нека го донесат лекот за сите 60 пациент – истакна Василевска.
Сали: Министерството за здравство не е најодговорно за смртта на пациентот со цистична фиброза
Министерството за здравство не би било најодговорната институција за смртта на пациентот со цистична фиброза, кој не дочека набавка на лекот „Трикафта“, рече ресорниот министер Беким Сали.
По денешната посетата на Општа болница Струга, прашан дали чуствува одговорност за смртта на младиот битолчанец, тој рече дека на време пријавиле и побарале поддршка од Владата и Министерството за финансии, за да одговорат позитивно на барањето за третман на пациентите со цистична фиброза.
– Вчера изразив сочуство до сите членови на Асоцијацијата, со кои сум во постојана комуникација. И они ја знаат мојата спремност за решавање на тој порблем кој за жал беше наталожен од други фактори, а не од Министерството за здравство. Имајќи предвид дека Министерството не ги купува лековите, туку го организаира системот и правно го овозможува давањето ингеренции на установите со што можат да располагаат и како да се организираат – изјави Сали.
Тој посочи дека вршат измени на три закони, кои ќе овозможат директно преговарање со производител на лекови.
– Со денешна одлука на Фондот за здравствено осигурување, а во меѓувреме треба да се одржи и седницата на Управниот одбор треба да се одлучи за дополнителен буџет кој ќе се одобри на педијатрија за да може да обезбеди лекови „трикафта“ за пациенти кои се во критична состојба – рече Сали.
Според него, осуммина се во критична состојба и уште 22 се во фаза на средно тешка состојба.
Претходно, тој на својот фејсбук профил сподели дека денеска се обезбедени 140 милиони денари буџетски средства за набавка на лекот „трикафта“ за осум пациенти со цистична фиброза.
