„Кога има лек, има век“, „За живот не се калкулира“, „Вашите задоцнети решенија коштаат живот“, и „Бидете ни сојузници во нашата борба за живот“. Ова се дел од паролите истакнати на транспаренти на денешниот протест пред Владата, на кој излегоа стотина граѓани во знак на поддршка на заболените од цистична фиброза. Протестот е во организација на Асоцијацијата на пациенти со цистична фиброза, со цел да се побара од Владата да побрза за набавка на лекот што им е потребен.
Пациентите со цистична фиброза протестираа пред Владата бидејќи велат оти се изреволтирани од изјавите на министерот за здравство Беким Сали и на министерот за финансии Фатмир Бесими, дека терапија за цистична фиброза првично ќе добијат осум пациенти кои имаат потешка форма на болеста, и како што најави Сали, ќе се стремат за набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година.
Државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот како во сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.
Ова беше побарано на денешниот протест пред Владата, организиран од Асоцијација за цистична фиброза, од кој беше апелирано за право на модулаторна терапија за сите пациенти со ова болест.
– Нашето барање за современа терапија се заснова врз позитивните искуства кои ги имаат пациентите со цистична фиброза во различни земји во Европа, како и во земјите од нашето најблиско соседство – Грција, Бугарија, Србија, Република Српска, Хрватска, Словенија, Црна Гора, каде овие лекови се достапни, со што ни ја возобновија аспирацијата и надежта и лицата кои живеат со оваа тешка состојба во Македонија, да можат да ја доживеат својата адултна возраст, да формираат свои семејства и да се чувствуваат како рамноправни учесници во нашето општество – нагласи претседателот на Асоцијацијата, Фики Гаспар.
Тој даде осврт кон придобивките од модуларната терапија за пациентите и за општеството. Како општествени придобивки од модуларната терапија ги посочи, развојот на целосно работоспособни личности, намалени отсуства од работа или училиште на лицата заболени од цистична фиброза за обезбедување континуитет на активностите, намалување на севкупната количина од палетата лекарства кои секојдневно мора да ги користат, намалување на хоспитализација за венска терапија и сите дополнителни услуги кои се во склоп на болниците на секои три месеци, намалување на отсуствата од работа на родителите или старателите кои се грижат за овие пациенти со што ќе се заштеди на буџетот предвиден за боледувања и отсуство од работа, поквалитетен живот на сите кои имаат и сакаат личност со цистична фиброза.
Со тоа, според него, ќе се зголеми капацитетот на заболените за непречено творење или работење, подобро ментално здравје на сите инволвирани родители, пациенти, сопружници или деца, што носи големи севкупни придобивки како зголемување на концентрација, поголем фокус врз тековните активности, поголема проактивност и стабилност и јакнење на вербата во институциите и системот.
Како придобивки на поединецот од модуларната терапија, беа наведени, значително подобрено здравје, без борба за здив и постојано кашлање, подолг и поквалитетен живот, можност за формирање на свои семејствa, намалена маргинализација и стигматизација, подобро ментално здравје на сите инволвирани родители, пациенти, сопружници или деца, стекнување лична сигурност и самостојност.
Од протестот беше побарано на клиниките за пулмологија и за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба, со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Организаторите на протестот повикаа Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала, што се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија, како инхалатори со висок степен на дифузност по препорака на доктор специјалист и Пеп/Флатер за физикална терапија
– Здравјето и животот на група млади луѓе се нешто на кое не смее да се става цена и не смее да се игнорира. Ние имаме право на лек, а тие обврска да ни го обезбедат – посочи Гаспар.
Вториот претседател на Асоцијацијата, Ивана Атанасовска, меѓу другото, рече дека цистичната фиброза е болест што не избира чиј домаќин ќе биде, во чиј организам ќе се всели и кого ќе избере за негов придружник.
Марио Нелоски, кој има 18 години, сподели дека се обидува со спорт да спречи прогресија на болеста, апелирајќи при тоа да го добијат лекот „трифакта“. Неговиот татко Благоја, како самохран родител, рече дека е тешка борбата со болеста на синот.
Министерствата за здравство и за финансии и Фондот за здравствено осигурување вчера најавија дека ќе бидат во постојана меѓусебна и во комуникација со производителот, околу набавката на лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза.
Министрите за здравство и за финансии, Беким Сали и Фатмир Бесими, по вчерашниот состанок, информираа дека терапијата е првично за осум пациенти во потешка состојба, а стремежите се набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година.
Министерот за здравство Венко Филипче соопшти дека денеска треба да се знае кога ќе стигне лекот за пациентите со цистична фиброза и изрази надеж дека тоа ќе биде до крајот на неделава.
Сали по средбата изјави оти се надева дека во најскоро време со сите потребни измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови и со обезбедување финансиски средства, ќе се обезбеди терапија за овие пациенти. Тој најави дека ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието.
– Во делот на цената сè уште нема конкретна финална цена. Имаме првични информации за цената на еден третман за еден пациент на годишно ниво, меѓутоа останува финалната цена да ја добиеме од производителот – појасни Сали.
Министерот Бесими рече дека ќе се најде решение за да се набави овој лек директно од производителот, бидејќи е скап.
