Министерот за здравство Азир Алиу оствари средба со претставници на Националната алијанса за ретки болести, на која беа разгледани клучните предизвици со кои се соочуваат пациентите со ретки заболувања, пренесе МИА.
На состанокот се разговараше за потребата од навремена и континуирана терапија, подобрување на институционалната комуникација и зајакнување на соработката меѓу Министерството и пациентските организации.
Алиу истакна дека Министерството е посветено на создавање одржлив и предвидлив систем за набавка на лекови, при што новиот модел со тригодишни јавни набавки треба да обезбеди поголема стабилност, навремена испорака и поефикасно планирање.
Како пример за рационално управување со средствата, министерот го посочи лекот OXLUMO (lumasiran), кај кој со усогласување на цените е постигнато намалување, а со новиот модел се очекуваат дополнителни заштеди од околу 68.600 евра.
Од Министерството најавуваат дека ќе продолжи редовната комуникација со Алијансата, со цел навремено решавање на проблемите и унапредување на квалитетот на живот на лицата со ретки болести, преку навремена терапија и поефикасно користење на ресурсите.
