Сите ги препознаваме, тоа се најмилите луѓе со прекрасни коси очи и широка насмевка. Ги среќавам речиси секој ден во мојата практика. Од влегување во ординација, па додека се преслушуваме до каде сме и што сме постигнале од минатиот пат, сè до гушкањето за ЧАО, си поминуваме прекрасно и незаборавно, вели Димовска
Инклузијата, правото да се биде прифатен е основно човеково право, а кај нас треба да се остварува спонтано, а не по пат на засега неефикасни институционални решенија, или пак со медиумско внимание, вели Љубица Димовска, дефектолог, специјален едукатор и рехабилитатор.
Денес е Светскиот ден на лицата со Даунов синдром. Пред околу еден месец можевме да посведочиме за маката и на малата Ембла, девојче со Даунов синдром од Гостивар, и на нејзините родители таа да се влучи во образовниот процес со сите деца од училиштето. Таа битка заврши успешно, но зарем треба да се помине?
Даунов синдром е состојба која настанува со неправилно делење на половите клетки пред оплодувањето или веднаш по оплодувањето, а како резултат на тоа во клетките на ембрионот има 47 наместо 46 хромозоми, од кои 21-виот го има три пати. Најчеста форма на Даунов синдром е трисомија 21, настанува со неправилна делба на машката или на женската полова клетка и при оплодувањето се добива ембрион кој во сите свои клетки има по три копии од 21-виот хромозом. Се јавува во 95% од случаите.
-Сите ги препознаваме, тоа се најмилите луѓе со прекрасни коси очи и широка насмевка. Ги среќавам речиси секој ден во мојата практика. Од влегување во ординација, па додека се преслушуваме до каде сме и што сме постигнале од минатиот пат, сè до гушкањето за ЧАО, си поминуваме прекрасно и незаборавно. Со многу смеа, некогаш со инает, некогаш со малку срамење на почеток, па потоа со плачење зашто не сакаат да си одат дома… Тоа се моите херои – вели Димовска.
Родителите на децата со Даунов синдром или која било друга попреченост водат своја битка за здравјето на детето и за семејството како целина, а се принудени да бијат битки и со општеството. Од раѓањето на нивното дете со атипичен развој, борбата за неговото здравје, тие на мускули го туркаат и тоа да биде прифатено во пошироката средина.
-Станува збор за лоши системски и институционални (не)решенија и опструкции на кои наидуваат семејствата на децата со секаков вид на развојно отстапување или атипичен развој. Сите ги бијат истите битки, сите се еднакви во тагата, а тоа не треба да е така – објаснува дефектологот.
Таа 20 години работи како дефектолог во областа ран развој, со деца родени со ризик на возраст 0-6 години. Од вкупната бројка на ризично родени деца 15% се деца со развојни потешкотии, во кои влегуваат и децата со Даунов синдром.
-Децата со Даунов синдром се весели, мили, полни со љубов и шират позитивна енергија. Меѓутоа, како да бидат прифатени во средината? Тука се наметнува комплексното прашање на инклузијата, која кај нас со години наназад се одвива стихијно, парцијално и со неуедначени ставови и системски решенија. Комплексноста на проблемот опфаќа повеќе моменти, како подготвеност на средината да прими едно вакво детенце, подготвеност на останатите ученици за разбирање на неговата состојба и еден многу важен момент, а тоа е развојното ниво на детето и неговата можност да се вклопи во одредена средина. Доколку немаме усогласеност помеѓу овие три моменти, средината во која престојува детето за него е контрапродуктивна, како резултат на што некои дечиња се повлекуваат во себе, додека некои манифестираат агресивност – вели Димовска.
Поголемиот дел од институциите (градинки и училишта) кои треба да ги вклучат овие дечиња, не се подготвени, просторно, материјално и кадровски.
-Наставниците не се специјални едукатори, им треба помош од образовен асистент, кој ќе изработи индивидуален образовен план врз основа на постигнувањата на детето, а во соработка со наставникот. Во учебната 2021/22 година за прв пат имаме образовни асистенти кои се вработени во Ресурсни центри (трансформирани посебни училишта). Тие поминаа обука од страна специјален едукатор и рехабилитатор од Ресурсните центри и се континуирано мониторирани и едуцирани од страна на координаторите од центрите. До оваа година, родителите беа принудени сами да бараат решенија за придружба на нивното дете во училницата, да плаќаат асистенти или пак да ги напуштаат работните места и да го придружуваат своето дете додека е во училиште. Имаше и асистенти ангажирани преку проектни активности од страна на општините, во соработка со УНДП, под мониторинг на секторите за образование во општините, а во кои не беа нужно вработени специјални едукатори и рехабилитатори – вели Димовска.
Многу важен момент, е подготовката на останатите ученици за прифаќање на нивното другарче, но и родителите на тие деца.
-Инклузијата не започнува во училиштата, туку пред зграда, на улица и во парк каде од мали нозе се дружат децата и нивните родители. Така се развива емпатија, разбирање, толеранција и прифаќање. Кај нас ова е запоставено. Од една страна, додека се мали децата со атипичен развој, семејството минува тешки моменти на прифаќање на вистината и најчесто се изолираат од околината. Родителите, пак, на деца со типичен развој се неинформирани за карактеристиките на детенцето кое треба да е вклучено во одделението и кај нив се јавува отпор. Сето ова значи дека мора да се работи на развој на позитивната клима, а за тоа ќе продонесат заеднички родителски средби и работилници – објаснува нашата соговорничка.
Многу важен момент е потенцијалот на детето и неговата способност за учење. Во оваа смисла, за стимулирачка средина се смета онаа која е над нивото на неговите постигнувања, но разликата да не е драстична, бидејќи кај него ќе создаде отпор и фрустрација, што не му оди во прилог на развивање на својот потенцијал.
-Децата со Даунов синдром го завршуваат и редовното средно образование, без притоа да си ги развијат своите силни страни, вештини и да добијат некоја стручна подготовка, која во иднина ќе им овозможи да се вработат и да се реализираат како самостојни и продуктивни членови за општеството. Се надеваме дека сега со вклучувањето на асистентите во училиштата тоа ќе се промени – вели Димовска.
Кон нивните способности треба да се однесуваме со респект, ниту да се потценуваат ниту да се преценуваат, што честопати родителите од љубов и презаштитништво и не сакајќи, токму тоа го прават.
-Не секое дете со Даунов синдром има просечно развиени образовни вештини, но речиси сите имаат потенцијал да бидат корисни членови на општеството. На способноста за учење влијаат генетиката и средината. Кај овие дечиња генетиката не оди во прилог на повисок резултат и затоа се тука семејството и општествената средина, која треба да ја изедначи равенката, но исклучиво со респектирање на развојниот капацитет на детето. Секое споредување на децата е бескорисно, исто како и кај децата со типичен развој. Секое е личност за себе, со свои јаки и слаби страни. Не знам дали сте имале можност лично да познавате и да се дружите со деца и возрасни со Даунов синдром. Јас сум пријател со многу од нив и нашето пријателство ме прави неизмерно среќна. Секоја средба е ново доживување и срцето го полни со љубов и задоволство. Не би ги менувала со никој на светот, тоа се моите херои на Тројно 21 – додава Димовска.
Родителите на деца со Даунов синдром се здружуваат во организации и здруженија и веќе имаат изработено предлог решенија, потребно е само институциитеда имаат слух и да ги прифатат и имплементираат во својата работа.
-Мора да поработиме на информираноста, на развојот на свеста, а тоа треба да го направиме сите заеднички. Од децата со Даунов синдром можете да научите изворно што е љубов и среќа, а во процесот на дружење со нив ќе имате можност да развиете емпатија, желба за помагање, да им станете позитивен модел на кој ќе се угледаат, а тоа никако не се негативни особини на една личност. Сосема спротивно, ќе станете поголем човек – потенцира Димовска.
Т.Д.
